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三湘都市報·新湖南客戶端全媒體記者 李琪 通訊員 姚家琦 徐麗 實習生 肖雨璐 視頻 李琪

 

      “我去動物園了，沒有看到大象。”眨著大大的眼睛，2歲半的纖纖（化名）一臉委屈向三湘都市報記者傾訴，元旦節(jié)她去長沙動物園游玩的小遺憾。

      纖纖來自婁底新化，是個脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒。1月1日起，湖南執(zhí)行國家新版醫(yī)保目錄，SMA特效藥諾西那生鈉注射液每針從近70萬元的“天價”降至3.3萬元。媽媽何維第一時間帶著女兒來到省兒童醫(yī)院，入院開始藥物注射治療。

      “孩子能用上藥了，我的人生沒有留下遺憾。”25歲的年輕媽媽，在孩子迎來“新生”時，流下了喜悅的淚水。

 

 

（1月4日上午，湖南省兒童醫(yī)院病房，何維陪女兒纖纖練習走路。李琪配圖 ）

 

      曾經(jīng)的遺憾：“病能治，但是我救不了她”

      1月4日，湖南省兒童醫(yī)院的病房，何維彎腰摟著女兒的腰，慢慢往前教她練習抬腳走路。“媽媽，我在滑冰。”調(diào)皮的纖纖，有點抬不起腳，只能任憑雙腳在地上拖行，不忍媽媽失望，以“滑冰”來安慰。

      “她經(jīng)常能感受我的情緒，很貼心。”何維眼睛一紅，把女兒抱了起來，緊緊摟在懷里。

      2年半前，纖纖出生，聰明，咿呀學語，很快就會和爸媽互動?？傻搅丝?歲的時候，纖纖還不能翻身，何維帶她去體檢，醫(yī)生表示，孩子運動能力似乎有點異常，建議去上級醫(yī)院檢查。

何維趕緊帶著纖纖來到湖南省兒童醫(yī)院體檢，醫(yī)生為纖纖進行了全面的檢查，懷疑是SMA，建議進行基因檢測。

      “2021年3月份做的檢測，4月份才出的結(jié)果，我永遠也忘不了那段日子。”何維說，檢測結(jié)果出來前，她甚至沒有聽過“脊髓性肌萎縮癥”這種病。當?shù)弥@種病藥物治療要近70萬一針，她和丈夫陷入絕望。

      “病能治，但是我救不了她！”何維哽咽表示，自己和丈夫出生農(nóng)村，幾乎沒有積蓄，70萬一針的藥費根本無力支付，她們只能選擇保守康復(fù)治療。

      “天價藥”納入醫(yī)保：孩子迎來新生，她也沒有了遺憾

      確診后的一年多，纖纖的病情每況愈下，同齡的孩子都可以行走奔跑，她卻只能坐著。

      “我們回到了婁底，開始進行針灸治療，孩子太痛苦，就放棄了。”把女兒每天都抱在懷里，何維收獲了很多親密的幸福，但想起纖纖更應(yīng)該奔跑在懷抱之外，她又會心痛自責到絕望哭泣。

      “她常說媽媽我想走路，我想上幼兒園，可是我沒有辦法。”無法給孩子治療，成為何維和丈夫巨大的遺憾，不敢去揭的傷疤。何維沒有想到，這個傷疤，很快就要被治愈了。2021年12月3日，國家醫(yī)保局公布最新醫(yī)保藥品目錄，SMA的“救命藥”諾西那生鈉注射液，從70萬元一針降至3.3萬元入選目錄。

      “患兒群里的家長們都沸騰了，感覺抓到了救命稻草。”何維第一時間和省兒童醫(yī)院的專家聯(lián)系，提出為孩子安排注射治療，并約好新目錄實施后就來注射治療。

      這個元旦假期，何維和妹妹帶著纖纖提早來到長沙，她們?nèi)チ碎L沙生態(tài)動物園，去了長沙方特東方神畫。此前，因為孩子生病，何維從不敢“奢侈”，一般只帶纖纖去免費的公園看看。

      第一次看到了活生生的老虎、黑熊，還和鸚鵡對話，纖纖非常開心，但也因為沒有看到大象失望，連續(xù)幾天都在念叨。“寶寶，等你能走路了，我們再去。”現(xiàn)在的何維覺得一切都有了希望，和女兒約定，當她能走路了，再去看大象。

      1月4日，元旦后上班的第一天，何維一大早來到省兒童醫(yī)院，預(yù)付了診療金。1月5日，纖纖將接受第一針注射。

      “孩子能用上藥了，我的人生沒有留下遺憾。”SMA患兒第一年要注射六針，之后需要終身用藥，何維坦言，雖然費用依舊高昂，但不再遙不可及，“醫(yī)生幫我們算了一筆賬，算上醫(yī)保報銷，治療第一年花費10萬左右吧。有了努力的目標，我們會盡力去解決。”

      現(xiàn)場：4個孩子接受注射治療，每一滴藥都非常珍貴

      省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任、副主任醫(yī)師吳麗文介紹，纖纖目前可以獨坐，雖然不能走路，但還沒有出現(xiàn)運動功能的倒退，整體情況還比較好。針對這一類型的患者，在接受諾西那生鈉注射液的注射治療后，孩子有望能夠站起來，到慢慢地可以行走。

      4日上午，像纖纖一樣患有SMA的9個患兒，在省兒童醫(yī)院預(yù)約診療，成為該院在此種藥品納入醫(yī)保后的首批接受注射的患者。其中4個孩子當天下午接受了諾西那生鈉注射液的注射治療。

 

 

（1月4日下午，湖南省兒童醫(yī)院，4歲半的樂樂在接受注射治療。通訊員 姚家琦配圖）

 

      4歲6個月的樂樂，在15點30分第一個接受了注射。“背要再拱起來一點，頭還要靠近胸口一點......”病床上，神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師劉舒蕾摸摸樂樂的臉，輕聲安慰，幫她調(diào)整體位。

      副主任醫(yī)師康慶云拿出低溫保存后復(fù)溫的諾西那生鈉注射液，用注射器把藥吸出來。“這個操作要細心，每一滴藥都非常珍貴，盡量全部吸出來。”康慶云熟練地完成了操作后，把藥慢慢推進樂樂體內(nèi)，完成了這一次的治療。

      預(yù)后：及時用藥后，患者壽命不會受到很大影響

      吳麗文介紹，脊髓性肌萎縮癥是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病。屬常染色體隱性遺傳病，根據(jù)患者起病年齡和臨床病程，將SMA由重到輕分為4型。

      隨著病情的進展，肌無力可進一步導(dǎo)致骨骼系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)及其他系統(tǒng)異常，其中呼吸衰竭是最常見的死亡原因。近幾年來，隨著新治療藥物的研發(fā)和治療水平的提升，更多患者可以獲得更長的生存期。

      由于罕見病患病人少，市場需求有限，因此，罕見病藥物也被形象地稱為“孤兒藥”。此外，即使罕見病有藥可醫(yī)，一些罕見病藥物的“天價”，也超出絕大部分人的支付能力，讓患者望而卻步，陷入無助的境地。補齊罕見病患者的用藥短板，成為建設(shè)中國醫(yī)保制度的一項重要內(nèi)容，也是每年國家醫(yī)保談判中備受關(guān)注的熱點。

      “對這些孩子和家庭來說，是一個顛覆性的意義。”吳麗文說，患兒確診SMA后就可以馬上用藥。最理想的治療方案為診斷疾病時，以及首針注射后的第14天、28天、63天進行注射治療，以后每4個月一次維持劑量。也就是說第一年需要注射6針，以后每年需要注射3針。

      走訪：最新醫(yī)保目錄已在我省定點零售藥店實施

      記者從湖南省醫(yī)保局了解到，我省日前已經(jīng)發(fā)布《關(guān)于執(zhí)行《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》的通知》，全省執(zhí)行最新版國家醫(yī)保目錄。

      除了醫(yī)療機構(gòu)，目前湖南多家定點零售藥店夜同步執(zhí)行新版目錄，多款目錄新增藥物已經(jīng)降價銷售。

      1月4日，三湘都市報記者走訪益豐大藥房了解到，1月1日起該藥店已經(jīng)第一時間根據(jù)新版國家醫(yī)保藥品目錄要求對此次進入醫(yī)保藥品目錄的藥品降價調(diào)整。其中，備受關(guān)注且首次進入國家醫(yī)保目錄的泊馬度胺膠囊(安躍)，4毫克*21粒規(guī)格的藥品已經(jīng)從16800降價為5796元。據(jù)了解，泊馬度胺膠囊(安躍)是正大天晴藥業(yè)集團股份有限公司旗下的抗腫瘤產(chǎn)品 ，首仿獲批上市，用于治療多發(fā)性骨髓瘤 。

      此外，新增了三項適應(yīng)癥的替雷利珠單抗注射液（ 百澤安），10毫升規(guī)格藥品已經(jīng)從2180降價為1450，給肺癌患者和肝癌患者帶去希望。目前，以上兩個藥品在益豐大藥房朝陽店均有銷售。

     根據(jù)新版國家醫(yī)保藥品目錄，共計74種藥品新增進入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄。2021年國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)2860種。

      2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整的范圍包括近5年新上市或說明書修改的藥品，國家基本藥物以及新冠肺炎治療用藥。新納入藥品精準補齊腫瘤、慢性病、抗感染、罕見病、婦女兒童等用藥需求，共涉及21個臨床組別，患者受益面廣泛，群眾用藥的可及性和公平性，進一步提高。

調(diào)整后，國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)為2860種，其中西藥1486種，中成藥1374種。中藥飲片仍為892種。從降價幅度來看，談判成功94個，總體成功率80.34%。其中，目錄外85個獨家藥品談成67個，成功率78.82%，平均降價61.71%。無論從成功率還是降幅來看，也都達到了既往最高。

      記者手記：

      每一個小群體都不應(yīng)該被忘記

      采訪中，纖纖的媽媽一直掩藏不住心中喜悅，連流淚都是開心的。

      盡管女兒仍在病床上，盡管并不殷實的家庭要負擔持續(xù)治療的費用。經(jīng)歷過生命的“至暗時刻”，感受過絕望與無助，眼前的希望讓她重新燃起了斗志，對未來充滿信心。

      每一個生命，都是獨一無二的珍貴，應(yīng)當平等對待。

      從近70萬元一針的“天價”，到3.3萬元一針，諾西那生鈉注射液進入醫(yī)保目錄，不僅為“纖纖們”送去新生，也給更多罕見病、重大疾病的患者們帶來希望，給無數(shù)被疾病纏住的家庭一縷曙光。

      盡管仍有很多人被困在高昂的醫(yī)療費用前，但有藥能治，希望就在。隨著醫(yī)保制度的不斷完善，“靈魂砍價”的不斷進行，溫暖生命的陽光，會照射到越來越多的地方。

      沒有人是一座孤島。“每一個小群體，都不應(yīng)該被忘記。”2021國家醫(yī)保目錄藥品談判代表的這句話，是一份厚重的愛，也是一個鄭重的承諾。

 

 

[責編:吳岱霞]

[來源:三湘都市報]